Accueil Introduction

Les trajectoires évolutives dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité. Elles sont liées à de multiples facteurs de risque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons. Les suivis de cohorte permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus de changement et les patterns qui leurs sont liés. Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme. ELENA est une cohorte pédiatrique, constituée dans une approche multithématique, interdisciplinaire et translationnelle afin d’améliorer la compréhension des trajectoires évolutives.

CARTEFRANCECentresTransLa Cohorte ELENA est une cohorte prospective et multicentrique, d’enfants de moins de 16 ans ayant un diagnostic de TSA établi dans des centres spécialisés à partir desquels ils sont recrutés. Les 14 centres associés sont regroupés au sein du consortium* ELENA géré par une charte. Les patients sont suivis tous les 18 mois pendant au minimum 36 mois. Les données recueillies sont cliniques, médicales, sociales, et environnementales. Le critère de jugement principal est le fonctionnement socio-adaptatif, apprécié au travers des scores de la Vineland II. Les critères secondaires sont la sévérité symptomatique des TSA, les comorbidités, la qualité de vie familiale, et les interventions.

Actuellement, la cohorte ELENA est constituée de 479 participants inclus à partir des 15 centres investigateurs. Parmi les patients du Languedoc-Roussillon,  on comptabilise 158 visites à V1 (V0+18mois) et 80 réévaluations à V2 (V0+36mois) réalisées.

Il est prévu d’inclure 1000 patients sur les 10 années de l’étude. Nous attendons de la constitution d’un tel échantillon, de disposer d’une puissance suffisante pour identifier les facteurs de risque ou de protection. La participation de nombreuses équipes de cliniciens et de chercheurs de différentes disciplines (génétique, neuro-imagerie…) favorisera la structuration d'un réseau national de recherche visant à améliorer le diagnostic et les thérapies innovantes et in fine de contribuer à une amélioration de la Qualité de vie des personnes avec TSA.

Actualités les plus récentes

Le 10 Novembre dernier à Marseille, s'est déroulé la journée scientifique de l'ANCRA.

A cette occasion, l'équipe recherche de la cohorte ELENA a présenté les caractéristiques cliniques des 535 patients à leur inclusion dans la cohorte.

Vous pouvez consulter cette communication affichée en cliquant sur le lien suivant:  Poster_journée scientifique - ANCRA - 10112017-Marseille

En vous souhaitant bonne lecture

 

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